"Cada avance cuenta, cada apoyo construye su futuro"
Adhara es una niña de 2 años que tiene Atrofia Muscular Espinal tipo 1
Aunque es de Venezuela, vive en Madrid desde que tiene 7 meses de edad porque su mamá y ella se vinieron a España a salvar y cambiar su vida gracias a un convenio de Protección Internacional entre Venezuela y España. La vida de ellas transcurre entre ir a terapias, utilizar órtesis y equipos respiratorios e ir a visitas médicas, pero Adhara cada día demuestra ser un ejemplo de resiliencia.
¿Cómo puedes ayudar a Adhara?
Uno de los fines de esta asociación es visibilizar el día a día de Adhara y poder costear todo lo que necesita, ya que estamos muy agradecidas porque el Gobierno de España le costea el medicamento Nusinersen, pero debemos pagar terapias semanales esenciales para su evolución y renovación/creación de órtesis y productos de apoyo muy costosos que son imprescindibles para evitar al máximo que aumenten las deformidades y potenciar su autonomía.
A continuación, podrás ver de qué formas puedes ayudarnos, ¡Te adelantamos que existen muchas, pensadas para diferentes situaciones!
Adhara necesita utilizar diferentes órtesis para evitar, frenar y corregir deformidades producidas por la debilidad muscular como escoliosis, luxación de caderas, etc.
Estas órtesis son esenciales para Adhara y son muy costosas, en algunas cubre una parte la Seguridad Social y en otras hay que pagarlas íntegramente y como son a medida hay qun renovarlas, aproximadamente, cada año.
Adhara necesita terapias diarias para que el medicamento Nusinersen haga todo su efecto
Estas terapias son imprescindibles para frenar la degeneración de la enfermedad y seguir mejorando. La Comunidad de Madrid le da varias sesiones semanales gratuitas mediante la Atención Temprana, pero no cubren todo lo que necesita una niña con Atrofia Muscular Espinal tipo 1.
Fisioterapia
Ayuda a mantener y mejorar la movilidad y respiración, alcanzar hitos motores y prevenir deformidades.
Logopedia miofuncional
Mejora la deglucion, respiración y comunicación favoreciendo la función orofacial.
Hidroterapia
Facilita el movimiento con menor esfuerzo, mejora la función respiratoria y ayuda en la movilidad y fuerza motora.
Terapia ocupacional
Potencia la autonomía y la participación en las actividades diarias.
Las iniciativas que realizamos
En esta asociación realizamos diferentes iniciativas tanto para costear las terapias y órtesis que necesita Adhara, visibilizar su historia, visibilizar la AME, asesorar a familias con familiares con AME en Latinoamérica y luchar para erradicar las negligencias médicas en Latinoamérica.
Contáctanos
Si tienes dudas, quieres ayudarnos de otra forma, quieres saber algo más o preguntarnos sobre nuestra historia o lo que sea, puedes contactarnos:
- Por el formulario que está a la derecha
- Por correo electrónico a contacto@latravesiadeadhara.org
- Por Whatsapp o llamada al +34 616839246
Gracias por sumarse a nuestra travesía y ayudarnos a construir un mejor presente y futuro para Adhara y lxs demás niñxs con AME en Latinoamérica.