Hay personas que llegan a nuestras vidas y dejan una huella tan profunda que ni siquiera el tiempo puede borrarla. Hay historias que terminan demasiado pronto, pero que continúan viviendo en quienes tuvieron la suerte de conocerlas, quererlas y aprender de ellas.

Ellxs son nuestras estrellas.

Niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) que lucharon con una valentía que muchas veces no podemos explicar con palabras. Pequeñxs guerrerxs que, a pesar de las dificultades, nos enseñaron que la vida puede ser inmensa incluso cuando el camino es demasiado corto.

Este espacio nace para recordar sus sonrisas, sus historias, etc., porque creemos que nadie debería desaparecer del recuerdo simplemente porque su corazón dejó de latir.

Cada una de estas estrellas representa una historia, una familia, una lucha, un amor inmenso y también una razón más para seguir alzando la voz.

Estxs niñxs se fueron al cielo después de que sus familias hicieran absolutamente todo lo que estaba en sus manos para salvarlos. Familias que buscaron respuestas, que pidieron ayuda, que insistieron, que confiaron en instituciones y profesionales y que lucharon hasta el último instante.

Y, sin embargo, hay veces en las que una familia se encuentra luchando contra una institución, contra un sistema y contra el personal de la salud que toman decisiones tomadas desde el desconocimiento de una enfermedad tan compleja como la AME. Y por mucho que una familia luche, no consigue cambiar aquello que está ocurriendo en un hospital.

Nos duele especialmente cuando detrás de un fallecimiento existen situaciones que son fruto de negligencias médicas, falta de conocimiento o actuaciones inadecuadas porque en la AME, desconocer las particularidades de la enfermedad puede tener consecuencias devastadoras.

No queremos señalar por señalar. Queremos dar voz a las familias y visibilizar aquello que durante demasiado tiempo ha quedado en silencio.

Porque el hecho de llevar una bata blanca no significa saberlo todo. Ser profesional de la salud implica también reconocer cuándo no se conoce una enfermedad, escuchar a las familias, actualizarse y pedir ayuda a quienes tienen experiencia en ella.

La prepotencia, el desconocimiento o la falsa seguridad de pensar “soy médico, yo sé lo que hago” no deberían tener nunca como consecuencia que unx niñx deje de estar aquí.

Y desgraciadamente, hay familias que hoy tienen que aprender a vivir con una ausencia que jamás debería haber ocurrido.

Yo he tenido la suerte de conocer a algunas de esas familias. He compartido con ellas conversaciones, preocupaciones, miedo, esperanza y también dolor. Y algunas de esas familias que llegaron a mi vida a través de sus hijxs se han convertido en mis amigas para siempre.

Porque en este camino he aprendido que la AME no solo crea una comunidad de familias. También crea vínculos, personas que se encuentran en circunstancias difíciles y terminan acompañándose mucho más allá de la propia enfermedad.

Entre todas nuestras estrellas hay una que ocupa un lugar muy especial: Sheril, nuestra estrella de Colombia.

La historia de Sheril forma parte del origen de La Travesía de Adhara porque, primeramente, hace 2 años, esta asociación iba a ser para ella. Su vida, su lucha y todo lo que significó para quienes la amaremos para siempre, se quedaron para siempre en nuestro corazón.

Su recuerdo fue también una de las razones que nos impulsaron a querer hacer algo más: luchar para que otrxs niñxs con AME tengan oportunidades, para que sus familias tengan información y apoyo y, sobre todo, para que ninguna familia tenga que enfrentarse al desconocimiento médico sin tener una voz que la acompañe.

Por eso, esta asociación nace por Adhara y en nombre de Sheril.

Adhara representa nuestra lucha presente y nuestro deseo de construir un futuro diferente.

Sheril representa una de esas estrellas que, aunque ya no podamos abrazar, continúa iluminando nuestro camino.

Y junto a ella están todas esas otras estrellas que dejaron atrás familias que las aman, las recuerdan y luchan por ellas.

Porque mientras alguien recuerde su nombre, cuente su historia y continúe luchando para que otros niñxs tengan una oportunidad, su vida seguirá teniendo un propósito.

En La Travesía de Adhara no queremos que sus historias queden en silencio.

Queremos que sus estrellas sigan brillando.

Queremos que sus familias sean escuchadas.

Queremos que sus experiencias sirvan para aprender.

Queremos que la AME deje de ser una enfermedad desconocida para tantos profesionales.

Y queremos que ninguna persona pierda la oportunidad de seguir luchando simplemente porque quienes debían cuidarlx no conocían suficientemente su enfermedad.

Por Adhara.

Por Sheril.

Por todas nuestras estrellas.

Por sus familias.

Y por todos los niños con AME que todavía siguen luchando.

Porque algunas estrellas no están sólo en el cielo. Están en nuestro corazón, en nuestras historias y en las personas que conocimos gracias a ellas. Y algunas, sin saberlo, nos enseñaron el camino que hoy seguimos recorriendo.