Adhara nació el 11 de abril de 2024 en Maracaibo (Venezuela), nació perfecta tras un embarazo normal, es decir, nada hacía pensar todo lo que pasaría después.

A los 5 meses, fue a un spa con fisioterapia y notaron que tenía hipotonía en piernas. Ante esto, se le llevó a una neuróloga particular y tras una electromiografía, llegó la sospecha... Atrofia Muscular Espinal tipo 1.

La neuróloga fue muy clara, esta enfermedad requiere de medicación y equipos respiratorios de manera rápida y en Venezuela no existe el medicamento y los equipos respiratorios son inalcanzables, más los hospitales no están preparados para el abordaje de esta enfermedad.

El tiempo corría en su contra o accedía ya al medicamento y a los equipos respiratorios o su calidad de vida y esperanza de vida serían cada vez menor.

Seguidamente y sin tiempo de pensar, su mamá que es mamá soltera y ella, se vinieron para España a través del convenio de Protección Internacional para brindarle a Adhara todo lo que necesita.

Llegaron el 19 de noviembre de 2024 a Madrid (ahí siguen viviendo) y el 19 de diciembre de 2024 comenzó con el medicamento Spinraza (Nusinersen), con los equipos respiratorios, las órtesis y todas las citas médicas en el Hospital Universitario de La Paz.

Desde ahí, están siendo meses de muchas emociones y vivencias, días interminables de hospital, terapias diarias en centros y en casa, aprender a utilizar sus órtesis y equipos respiratorios, una cirugía de gastrostomía, etc.

No sabíamos cómo reaccionaría Adhara porque comenzó con 8 meses el medicamento y eso ya es muy tarde, pero gracias a Dios, llegó muy estable aunque con hipotonía. Adhara no se mantenía sentada, le costaba levantar los brazos en contra de la gravedad, etc., pero con el medicamento y mucha constancia con sus terapias, Adhara ya se sienta, levanta sus brazos, se empieza a mantener de pie y poco a poco seguimos luchando para que consiga más hitos motores.

Además, si algo ha marcado nuestros meses desde que llegaron a España y recibimos el diagnóstico, es luchar para que nada le falte a Adhara, ya que sabemos que el medicamento sin muchas terapias y órtesis no hace casi efecto y los músculos se siguen atrofiando y se producen deformidades.

Por ello, durante todo este tiempo hemos recibido el apoyo de muchas personas con rifas, programas de televisión, etc., pero ahora queremos ir un paso más allá, para poder llegar a más gente linda, que todas las personas que nos apoyan lo hagan de manera segura y poder seguir garantizando que a Adhara no le faltará todo lo que necesita.

Les invitamos a leer toda nuestra página web, seguirnos en redes, escribirnos por los diferentes medios de contacto y ser parte de esta gran historia.