Sin embargo, en Latinoamérica, el acceso a un diagnóstico temprano, a los tratamientos y a una atención especializada sigue siendo profundamente desigual. En muchos países, y dentro de un mismo país incluso dependiendo de la región o de los recursos disponibles, las familias se encuentran con enormes dificultades para conseguir aquello que sus hijxs necesitan.

En muchos casos, conseguir uno de los medicamentos para esta enfermedad puede convertirse en una carrera contra el tiempo. Existen familias que esperan meses para acceder a un tratamiento, que deben enfrentarse a trámites interminables o que simplemente no tienen los recursos necesarios para conseguirlo.

Y en la AME, el tiempo importa.

Pero la falta de acceso a los medicamentos no es el único problema.

Existe otra realidad de la que necesitamos hablar: el desconocimiento médico sobre la Atrofia Muscular Espinal, especialmente en el ámbito respiratorio.

La AME afecta a los músculos responsables de la respiración y de la capacidad para toser y eliminar secreciones. Por ello, una infección respiratoria puede convertirse rápidamente en una situación grave si no se reconoce el riesgo y no se aplican las medidas adecuadas.

Aun así, muchas familias llegan a hospitales donde se encuentran con profesionales que no tienen suficiente experiencia con esta enfermedad. En muchas ocasiones, sus familias conocen mejor las necesidades respiratorias de sus propios hijxs que quienes deberían atenderlxs.

No queremos generalizar ni señalar a todos los profesionales de la salud. Existen magníficos profesionales que escuchan, aprenden y hacen todo lo posible por sus pacientes. Pero el desconocimiento sobre una enfermedad tan compleja puede tener consecuencias que ningún niño debería pagar.

Una ventilación no invasiva (bipap modo st) que no se utiliza siendo esencial en esta enfermedad, utilización de oxígeno mediante cánula convencional cuando está prohibido en esta enfermedad (se debe utilizar la bipap modo st y si se desatura, oxígeno a través de la bipap), el equipo asistente de la tos para expulsa las secreciones se desconoce, etc. Una infección respiratoria que no se valora teniendo en cuenta la debilidad muscular o decisiones tomadas sin comprender las particularidades de la AME pueden marcar una diferencia enorme.

Y detrás de estas situaciones hay familias que luchan desesperadamente por sus hijxs.

Familias que preguntan.

Familias que insisten.

Familias que buscan información.

Familias que piden ayuda.

Familias que hacen absolutamente todo lo que está en sus manos.

Y, desgraciadamente, son demasiadas las personas con AME (sobre todo niñxs) que han fallecido después de situaciones que son consecuencia de negligencias médicas, falta de conocimiento o una atención inadecuada.

Muchos de esxs niñxs hoy forman parte de Nuestras Estrellas.

Son lxs niñxs que ya no podemos abrazar, pero cuyos nombres y cuyas historias siguen presentes en nuestras vidas.

No queremos que sean solamente recuerdos.

Queremos que sus historias sirvan para cambiar las cosas.

Porque no queremos seguir añadiendo estrellas al cielo por situaciones que podrían haberse evitado con mayor conocimiento, formación, acceso a tratamientos y una atención especializada.

No queremos que otra madre tenga que despedirse de su hijx preguntándose si alguien podría haber hecho algo diferente.

No queremos que otra familia tenga que luchar sola contra un sistema que no conoce la enfermedad de su hijo.

No queremos que ningunx niñx con AME pierda una oportunidad simplemente por haber nacido en un lugar donde el acceso a los tratamientos y a la atención especializada es insuficiente.

Por eso hablamos. Por eso denunciamos. Por eso visibilizamos.

Desde La Travesía de Adhara queremos dar voz a las familias latinoamericanas, compartir sus experiencias y contribuir a que la AME sea una enfermedad conocida, comprendida y atendida correctamente.

Queremos más formación para los profesionales.

Queremos que lxs profesionales de la salud se formen en esta enfermedad y aquellxs que su prepotencia les hace decir que saben sin saber, que sean más honestx porque hay vidas en juego. 

Queremos un acceso más rápido y equitativo a los tratamientos.

Queremos que las familias sean escuchadas.

Queremos que la atención respiratoria deje de depender del conocimiento individual que tenga el profesional que se encuentre ese día detrás de una puerta de hospital.

Y, sobre todo, queremos que nuestras personas con AME tengan la oportunidad de luchar.

Porque cada persona que conseguimos proteger es una estrella menos en el cielo.

Por Adhara.

Por Sheril.

Por todas nuestras estrellas.

Por las familias que vendrán.

Por todas las familias que todavía sus familiares con AME están en la tierra.

Y por todos las personas con AME de Latinoamérica que merecen tener un futuro.