Iniciativas

Rifas solidarias

Realizamos rifas solidarias que publicamos en nuestras redes sociales, en ellas siempre ponemos grandes premios con el fin de que puedan disfrutarlos a la vez que ayudan a Adhara.

Eventos solidarios

Aunque todavía no hemos hecho ninguno, estamos deseando poder hacerlo para seguir visibilizando la historia de Adhara y poder costear todo lo que necesita.

Medios de comunicación

Intentamos llegar a más personitas a través de las redes sociales, televisión, radio, periódicos, podcasts, etc.

Informar y asesorar a familias AME en Latinoamérica

Desde esta asociación se seguirá fomentando el asesorar e informar a las familias que tienen familiares con Atrofia Muscular Espinal, ya que, desgraciadamente, hay mucho desconocimiento en Latinoamérica.

Luchar contra las negligencias médicas hacia las personas con AME que se producen en Latinoamérica

Desde esta asociación rechazamos rotundamente todas las negligencias médicas que se están viviendo en Latinoamérica hacia las personas con Atrofia Muscular Espinal. Somos testigos de todo lo que está sucediendo en estos países y, desgraciadamente, yo, Sabela (presidenta de la asociación), lo he vivido en primera persona. Por tanto, seguiremos luchando para que en un futuro esto no suceda y cada vez, haya menos médicxs que dicen supuestamente saber (algunxs hasta dicen que aprendieron en hospitales referentes como los de España) y no saben absolutamente nada. Seguiremos peleando porque, lamentablemente, las negligencias médicas por un mal abordaje de la enfermedad (sobre todo, respiratorio), están provocando muchos fallecimientos.

 

La Atrofia Muscular Espinal no tiene cura, pero acceder a tiempo a uno de los tres medicamentos unido a una adecuada atención médica y terapéutica, a los equipos respiratorios, realización de terapias para que el medicamento haga efecto y utilización de órtesis para evitar deformidades, cambian el pronóstico de la enfermedad.

Information icon

Necesitamos su consentimiento para cargar las traducciones

Utilizamos un servicio de terceros para traducir el contenido del sitio web que puede recopilar datos sobre su actividad. Por favor revise los detalles en la política de privacidad y acepte el servicio para ver las traducciones.