Quiénes somos

Nuestra promesa

Nos comprometemos a seguir luchando cada día para poder costear las terapias, órtesis, productos de apoyo y medicamentos que Adhara necesita para avanzar y tener una mejor calidad de vida. Nos comprometemos a visibilizar su historia y la AME, para que más personas conozcan esta realidad y ninguna familia se sienta sola. También alzaremos la voz contra las negligencias médicas en Latinoamérica que por falta de información, atención, recursos y/o prepotencia de lxs médicxs se pone en riesgo la vida de las personas con AME. Además, seguiremos acompañando, orientando y asesorando a otras familias que atraviesan este camino de la AME porque nuestra lucha no es sólo por Adhara, sino por todas las familias que necesitan ser escuchadas, apoyadas y respetadas.

Quiénes somos

Sabela Sánchez

Yo soy la presidenta de la asociación y la encargada de casi todo lo referente a ella, página web, redes sociales, medios de comunicación, rifas, etc. Esta asociación ha sido mi objetivo desde agosto de 2024 y aunque, como saben, primeramente, esta asociación iba a ser para otra bebé que es mi sobrina 🤍🕊 ella ahora es una de mis estrellas y en su nombre, nace esta asociación para ayudar y visibilizar la historia de mi otra sobrina, para seguir asesorando a familias y para continuar luchando en contra de las negligencia médicas hacia persona con AME en Latinoamérica.

Presidenta

Meuris Fabiana Castillo 

Ella es la vicepresidenta de la asociación y es la madre de Adhara. Es una persona que cada día demuestra que por muy difícil que sean las circunstancias, siempre hay que sacar una sonrisa. Cada día tiene que llevar a Adhara a terapias y citas médicas, hacerle terapias en casa, utilizar órtesis, alimentarla por una gastrostomía, enseñarla a usar su silla de ruedas, etc.

Vicepresidenta

Miguel Ángel Sánchez 

Él es mi padre y decidió unirse a esta asociación para ayudarnos a cumplir el requisito de ser tres personas para crear la asociación. Él al igual que siempre ha luchado por mí, desea que Adhara pueda tener todo lo que necesita, seguir visibilizando la AME y lograr que un día dejen de existir las negligencias médicas hacia las personas con AME en Latinoamérica porque el ha visto todo lo que he sufrido y sufro al ver como bebés a lxs que amo con todo mi corazón, se convierten en estrellas.

Secretario

 

La Atrofia Muscular Espinal no tiene cura, pero acceder a tiempo a uno de los tres medicamentos unido a una adecuada atención médica y terapéutica, a los equipos respiratorios, realización de terapias para que el medicamento haga efecto y utilización de órtesis para evitar deformidades, cambian el pronóstico de la enfermedad.

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